Neurofibromatos typ 1 och 2

Expertteamet för neurofibromatos är till för dem som själva har diagnosen och deras anhöriga. NF är i sig inte sällsynt (1:3000-4000) och 50 % har inga svårigheter men café au laitfläckar (CAL). Övriga 50% kan ha mycket stora funktionsnedsättningar pga växande plexiforma neurofibrom på många olika ställen, tumör i synnerv eller annan plats i hjärnan, kortvuxenhet, för tidig pubertet, falska leder och skolios. Typ 1 är vanligast.

Teamet är menat att också vara till för NF typ 2, hos vilka tumörer, särskilt kring vestibularisnerven, är mer vanliga. Särskilda uppföljningsprogram finnas och de utan komplikationer kan följas hos barnläkare/allmänläkare med viss kunskap om NF.

För de som har sammansatta svårigheter behövs flera specialistkontakter - förutom barnneurolog också ofta ögonläkare, öronläkare, onkolog, hudläkare, genetiker, endokrinolog, neurokirurg samt psykolog/specialpedagog. Expertteamet borde ha möjligheter att samordna insatserna för varje på bästa sätt för varje individ. Det ersätter inte den vanliga sjukvården eller habiliteringen men följer upp nya rön/forskning, vilket kan innebära utvidgade utredningar/undersökningar.

Expertteamet kan arbeta konsultativt gentemot andra vårdgivare.

Icke medicinska insatser - samverkan med Ågrenska.

På Ågrenska finns sedan tidigare kunskap om denna patientgrupp via tidigare och kommande familjeveckor. Det är viktigt att kunna diskutera annat än medicinska frågor och vara komplement till NF-föreningen.

Kontakt

Koordinator
Anja Engel,sjuksköterska
031 - 3421000
 

Ansvarig läkare
Barbro Westerberg
 

uiqt|wBivri5mvomtH%vozmoqwv5{mivri5mvomtH%vozmoqwv5{muiqt|wBjizjzw5%wm{|mzjmzoH%vozmoqwv5{mjizjzw5%wm{|mzjmzoH%vozmoqwv5{muiqt|wBivri5mvomtH%vozmoqwv5{mivri5mvomtH%vozmoqwv5{muiqt|wBjizjzw5%wm{|mzjmzoH%vozmoqwv5{mjizjzw5%wm{|mzjmzoH%vozmoqwv5{muiqt|wB&ivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{mivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m