Ryggmärgsbråck

Expertteamet för Ryggmärgsbråck är till för dem som själva har ryggmärgsbråck och för deras anhöriga. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med alla olika specialister och ha en samordnande funktion för de medicinska insatserna. Vi vill ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har diagnosen och till deras familjer samt skapa möjligheter att träffa andra i samma situation.

Expertteamet för Ryggmärgsbråck är ett komplement till barn- och ungdomshabiliteringen inom Habilitering och Hälsa. Regionhabiliteringens uroterapeuter står för en medicinsk kontinuitet från nyföddhetsperioden till ungdomsåren. Beroende på graden av funktionsnedsättning behövs även insatser från andra medicinska vårdgivare inom regionsjukvården. Vi vill inom expertteamet för ryggmärgsbråck medverka till en god samverkan mellan de olika medicinska insatserna med hänsyn tagen till varje familjs unika behov.

Viktig samarbetspartner för oss är RBU, och vi har också samarbete med andra nationella och internationella centra.

Kontaktperson

Ansvarig koordinator:
Magdalena Vu Minh Arnell, barnsjuksköterska, uroterapeut

Ansvariga läkare

Kate Abrahamsson, docent i barnkirurgi, urolog

Ingrid Olsson, docent i pediatrik, barnneurolog och habiliteringsläkare

Icke-medicinska insatser, samverkan med Ågrenska

Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.Kontakt

För att komma i kontakt med centret vänder man sig koordinatorn.

Ågrenskas kontaktpersoner

Astrid Emker, pedagog

Annica Harrysson, verksametsansvarig, Familje- och vuxenverksamheten

Mun-H-Centers kontaktperson

Pia Domérus, tandsköterska

uiqt|wBuiolitmvi5%v}uqvp4izvmttH%vozmoqwv5{muiolitmvi5%v}uqvp4izvmttH%vozmoqwv5{muiqt|wBsi|m5ijzipiu{{wvH%vozmoqwv5{msi|m5ijzipiu{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wBqvozql5wt{{wvH%vozmoqwv5{mqvozql5wt{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB&ivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{mivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m