Sturge-Webers syndrom

Expertteamet för Sturge-Webers syndrom är till för dem som själv har eller är anhörig till någon som har Sturge-Webers syndrom, i första hand de som har funktionsnedsättningar som följd av tillståndet. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. Vi vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället. Vi vill också skapa möjligheter att träffa andra med samma eller en liknande sjukdom.

Expertteamet för Sturge-Webers syndrom är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, centrum har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, länssjukvård och habilitering, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande, exempelvis hud, ögon, rörelsehinder eller beteendestörningar. Expertteamet kan även verka konsultativt mot andra vårdgivare när Sturge-Webers-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.

Icke-medicinska insatser - samverkan med Ågrenska

Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.

Kontakt

Koordinator
Annika Alexandersson
031-343 47 94
 

Ansvarig läkare
Tove Hallböök
 

Ågrenskas kontaktpersoner
Astrid Emker, pedagog
Annica Harrysson, verksametsansvarig, Familje- och vuxenverksamheten

Mun-H-Centers kontaktperson

Pia Domérus, tandsköterska

Koordinator

Annika Alexandersson
031-343 47 94
 

Ansvarig läkare

Tove Hallböök
 

uiqt|wBivvqsi5itm%xivlmz{{wvH%vozmoqwv5{mivvqsi5itm%xivlmz{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB|w%vm5pittjwwsH%vozmoqwv5{m|w%vm5pittjwwsH%vozmoqwv5{muiqt|wBivvqsi5itm%xivlmz{{wvH%vozmoqwv5{mivvqsi5itm%xivlmz{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB|w%vm5pittjwwsH%vozmoqwv5{m|w%vm5pittjwwsH%vozmoqwv5{muiqt|wB&ivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{mivv4{wnqm5xm|mz{{wvH%vozmoqwv5{muiqt|wB{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m{iptozmv{si5}vq%vmz{q|m|{{r}sp}{m|H%vozmoqwv5{m